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Février, 24 : Première Journée Nationale des Maladies Rares au Maroc

24 fév 2018

A l’occasion de la 11ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, Le Laboratoire National de Référence (LNR) en partenariat avec L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (une alliance créée en 2017 suite au regroupement de 9 associations œuvrant dans ce même domaine), a organisé, le samedi 24 Février 2018, la Première Journée Nationale Des Maladies Rares sous le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».

 

Cette rencontre, qui a eu lieu au sein des locaux de l’Université Mohamed VI des Sciences de la Santé de Casablanca, a regroupé les médecins généralistes et spécialistes, les professionnels de santé, les patients concernés par les maladies rares et bien évidement la curiosité du grand public.

 

Il est essentiel de rappeler que ces maladies sont dites « rares » car elles touchent moins d’une personne sur 2000, avec un nombre non négligeable de près de 8 000 maladies rares déjà recensées et chaque année 200 à 300 maladies rares sont nouvellement décrites, soit plus de 5 % de la population mondiale est atteinte de ces pathologies rares. Toutefois, l’origine de ces maladies diffère d’un cas à un autre, dans 80% des cas elle est d’origine génétique, mais elle peut être aussi d’origine musculaire, ou cancéreuse, ou sinon auto-immune infectieuse.

 

Au Maroc, plus de 1,5 millions de marocains souffrent d’une maladie rare et suite à une mauvaise « gestion » des patients atteints de maladies rares ; allant d’une mauvaise interprétation des symptômes, un manque de formation chez les médecins et les structures spécialisées, un suivi thérapeutique et psychologique dit « chaotique », jusqu’aux tests de diagnostic parfois très coûteux, etc... L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) et le Laboratoire National de Référence (LNR) ont souligné la mise en place d’un plan national, qui formulerait les objectifs et les mesures à prendre, plus précisément dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients tout en développant, d’une part, des centres de référence nationaux pour l’expertise et d’autre part, des centres de compétences locaux pour les soins.

 

« Le but de cette manifestation est de familiariser les médecins et les autres professionnels de santé à l’Univers des maladies rares. La journée a également pour ambition d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations. » a déclaré Dr Khadija MOUSSAYER, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc.

 

Quatre grandes sessions ont été organisées durant cette Première Journée Nationale des Maladies Rares au Maroc, les thématiques abordées sont tout aussi intéressantes les unes que les autres, à savoir :

  • Les maladies du tissu conjonctif : le syndrome d’Eherls Danlos ;
  • Le rachitisme vitamino-résistant ;
  • Les erreurs innées du métabolisme avec les maladies lysosomales ;
  • La mucoviscidose.